Forschungsstudie des Universitätsklinikums Heidelberg
Ihre EEG-Daten können helfen, die Besonderheiten von Epilepsie bei Dup15q besser zu verstehen und die Diagnose sowie Behandlung künftig zu unterstützen.
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Falls Ihr Krankenhaus die EEG-Daten zunächst nicht herausgeben möchte, können Sie diese Vorlage für Ihre Datenanfrage nutzen.
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Die Studie untersucht die Besonderheiten des EEGs und der Epilepsie bei Menschen mit Dup15q-Syndrom. Dafür werden Informationen aus dem Dup15q-Register mit EEG-Untersuchungen verknüpft.
Im Mittelpunkt steht die genauere Charakterisierung eines EEG-Merkmals, das bereits in wissenschaftlichen Arbeiten beschrieben wurde. Dieses Merkmal könnte bei der Diagnose und Behandlung des Dup15q-Syndroms hilfreich sein.
Bislang stehen für die Natural-History-Studie nur wenige EEG-Untersuchungen zur Verfügung. Um Dup15q besser zu verstehen, benötigen die Forschenden deutlich mehr Daten - aus unterschiedlichen Altersgruppen und möglichst über mehrere Zeitpunkte hinweg.
Das bedeutet: Für weniger als 1 von 100 geschätzten Menschen mit Dup15q liegen aktuell EEG-Daten vor.
Diese langfristige Betrachtung zeigt, wie sich das Dup15q-Syndrom und mögliche epileptische Veränderungen im Laufe des Lebens entwickeln. Jedes zusätzliche EEG, mit oder ohne Epilepsie, ist deshalb wertvoll.
Die gewonnenen Erkenntnisse schaffen eine wichtige Grundlage für die weitere Forschung. Sie können künftig dabei helfen, gezieltere Therapien und neue Medikamente für Menschen mit Dup15q zu entwickeln.
Bitten Sie Krankenhäuser sowie Neurolog:innen um möglichst alle vorhandenen EEG-Untersuchungen Ihres Kindes. Benötigt werden die Daten der EEG-Ableitungen (Rohdaten), nicht nur die schriftlichen Befunde. Falls die Herausgabe schwierig ist, nutzen Sie gerne unsere Vorlage für die Datenanfrage.
Sie entscheiden selbst, welcher Weg für Sie am besten passt.
Unterstützen Sie die langfristige Forschung zusätzlich durch die Teilnahme am Dup15q-Patientenregister. Ihre Angaben helfen, den natürlichen Verlauf von Dup15q besser zu verstehen und künftige Forschungsprojekte vorzubereiten. Mehr zum Patientenregister
Das Dup15q-Patientenregister begleitet Menschen mit Dup15q über viele Jahre und hilft dabei, den natürlichen Krankheitsverlauf besser zu verstehen. Die Daten aus dem Register können mit EEG-Untersuchungen verknüpft werden - und sind damit ein wichtiger Baustein für diese Studie.
Dup15q e.V.
Ernst-Moritz-Arndt-Str. 2
65779 Kelkheim
Luna Zawadzki
Doktorandin, Sektion pädiatrische Epileptologie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
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